Eigene Erfahrungen mit dem Morbus Crohn
Ich wurde im August 1997 nach mehreren Wochen starken Durchfalls, zum Teil mit Blut im Stuhl, zu einer Untersuchung nach Ibbenbüren ins Krankenhaus eingeliefert. Bei der dann folgenden Darmspiegelung (meine erste) wurde dann eine chronische Darmerkrankung (Colitis ulcerosa) festgestellt. Dieser Befund war aber nicht eindeutig, da es immer wieder Zweifel an der erstellten Diagnose gegeben hat. Aften im Mund, Bildung einer Fistel usw., dieses sind eigentlich immer Synthome für eine Erkrankung an Morbus Crohn.
Seit nunmehr über 1000 Tagen versuche ich nun mit meiner chronischen Krankheit so gut wie möglich zu leben! Auch wenn es häufig nur unter Einsatz der nachfolgenden Medikamente geht: (P.S Mittlerweile habe ich in meiner Apotheke schon die Platin- Kundenkarte bekommen). Die Duschgels und Taschentücherpackungen stapeln sich schon bei mir im Schrank ;-))
Das schlimmste aber an der chronischen Erkrankung sind die vielen unterschiedlichen Thesen und Auffassungen der Ärzte. Jeder Arzt/Spezialist erzählt einem eine andere Theorie und wie man mit der Krankheit leben kann/soll. Das macht einem die Sache wirklich nicht einfacher, da diese Thesen garantiert jedes mal von der Aussage anderer Ärzte abweicht. Ich finde das auf jeden Fall sehr verwirrend......;-(((
Momentan ist bei mir alles in Ordnung (wenn man das Wort "in Ordnung" bei einer chronischen Darmerkrankung überhaupt benutzen darf ??) und ich hoffe es wird auch noch eine weile so bleiben. Coburg, 01.05.1999
Tja, das war dann wohl nichts. Vor einigen Tagen ( 25.07.99) habe ich einen sehr seltsamen und schmerzhaften Ausschlag an beiden Beinen und an den Gelenken bekommen. Nach diversen Arzt und Hautarztbesuchen hat sich der Ausschlag dann als eine Störung des Immunsystems herausgestellt (ausgelöst durch den Crohn). Nun bin ich mal wieder dabei etwas Kortison zu mir zu nehmen (Angefangen bei 60 mg pro Tag, nach drei Tagen um 10 reduziert).
Wenigstens hat das Decortin sofort geholfen und meine Schwellungen sind wieder verschwunden. Jetzt muss ich bloß das Decortin noch weiter ausschleifen und dann geht es wieder in den normalen Betrieb über.
Es hat sich (angeblich) wieder einiges getan in Sache "Morbus Crohn". In der letzten Zeit lese ich immer wieder Berichte über neue Medikamente die sich im Moment noch in den Erprobungsphasen befinden. Man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben. Bei manchen dieser neuen Mittel soll eine Heilungswahrscheinlichkeit von bis zu 48 Prozent erreicht werden. Die angeblich neuen Wundermittel sind:
Aber auch bei mir gibt es ein paar Neuigkeiten. Vor einiger Zeit habe ich den Arzt gewechselt und bin nun bei einem Spezialisten in Sonneberg (Oberarzt im dortigen Krankenhaus). Dort soll jetzt eine neue Behandlungsmethode mit dem Wirkstoff "Remicade" bzw. Infliximab eingesetzt werden. Der Vorteil an der Behandlung ist, dass man außer einer Infusion (wird in Zyklen verabreicht) keine weiteren Medikamente mehr zu sich nehmen muss. Der Wirkstoff wird schon seit einiger Zeit erfolgreich in den USA und den Niederlanden eingesetzt. Warten wir´s mal ab......
Für die Suche im Internet bietet sich die Suchmaschine Metaspinner an. Die Suchmaschine fragt gleichzeitig mehrere andere Suchmaschinen ab und stellt die Ergebnisse gefiltert als Übersicht dar.
Kurz vor Weihnachten habe ich meine erste Infusion mit Infliximab (23.12.99) bekommen (500 ml für 5.000 DM). Bisher konnte ich aber keine negativen- bzw. positiven Effekte bemerken. Am 5.1.2000 bekomme ich dann die nächste Infusion mit Infliximab. Vielleicht gibt es dann ja Neuigkeiten zu berichten.
Am 6. Januar 2000 habe ich nun meine zweite Infusion mit Infliximab bekommen. Der erste Tag ohne jegliche Medikamente!! Schon ein seltsames Gefühl. Zur Zeit geht es mir nicht so gut, ich habe die ganze Zeit über Schmerzen in der rechten Darmgegend. Hoffentlich sind die Schmerzen nur in der Übergangsphase da. Der Stuhl hat sich auf jeden Fall schon mal verbessert. Nähere detaillierte Beschreibungen werde ich euch hierzu aber ersparen..;-))
Dienstag, 11.01.2000 - Tja, die ganze Sache hat sich nun radikal verändert. Seit ein paar Tagen habe ich wieder starke Krämpfe in der Magengegend. Der Stuhl ist komplett flüssig geworden. Essen und Getränke kommen prompt wieder zurück und an Schlaf ist auch nicht mehr zu denken. Aufgrund dieser negativen Entwicklung habe ich die Infusionen mit Remicade abgebrochen. Lt. Angabe der Herstellerfirma wirkt die Infusion bei 85 Prozent aller Behandelten. Scheinbar gehöre ich zu den letzteren 15 Prozent! Schade eigentlich..!!!
Seit gestern nehme ich wieder Claversal, Budenofalk, Eisen und Zinktabletten. Wenigstens geht es mir jetzt wieder ein wenig besser.
Coburg, 27.02.2000 - Seit ein paar Wochen geht es mir wieder gut. Ich habe keine Probleme mehr mit meinem Darm. Zusätzlich zu den oben genannten Medikamenten (Claversal, Budenofalk) habe ich jetzt noch Vitamintabletten und Kalziumtabletten bekommen. Seit gestern bin ich nun auch stolzer Besitzer einer Befreiungskarte für Medikamentenzuzahlungen. Wenigstens muss ich jetzt keine Zuzahlungen in der Apotheke mehr leisten.
Das soll keine Schleichwerbung für die BKK sein !!!
Ich kann nur jedem empfehlen sich bei seiner Krankenkasse einen Befreiungsausweis zu beantragen. Voraussetzung für einen Befreiungsausweis:
Coburg, 28.03.2000 - Seit heute habe ich ein
neues Medikament "Azafalk" im Angebot. Für dieses
Medikament habe ich mein altes Budenofalk abgesetzt. Das Azafalk
soll helfen die Entzündung im Darm abzuheilen.
Coburg, 15.4.2000 - Eigentlich gibt es in
letzter Zeit nicht viel zu berichten. Meinem Darm geht es immer
noch sehr gut. Ich habe in letzter Zeit überhaupt keine Probleme
mehr, wenn ich jetzt mal von meiner konstanten Gewichtszunahme
absehe.
Coburg, 04.06.2000 - Seit heute bekomme ich wieder Remicade
Infusionen im Krankenhaus Sonneberg. Mein behandelnder Arzt (Dr. Frey) war in
der letzten Woche in den USA und hat sich dort mit zahlreichen Ärzten
getroffen. Scheinbar ist in den USA nun endlich der erste Schritt in die
richtige Richtung gemacht worden. Man konnte dort nun endlich die Ursache für
die CED-Erkrankung feststellen. Ein neues Medikament wurde auch schon
erfolgreich an diversen Tieren ausprobiert (Name wird bald nachgereicht). Auch
wurde endlich bewiesen, dass CED Erkrankungen durch die Gene weitergegeben
werden. Es wurde auch festgestellt, dass CED- und Rheumaerkrankungen durch den
gleichen Erreger ausgelöst werden. Damit ist schon mal die These widerlegt,
dass CED eine Phychosmatische Erkrankung ist. Sobald ich nähere Infos habe werde ich mich wieder hier melden......
Coburg, 19. September 2000. Eigentlich gibt es
in letzter Zeit nicht viel zu berichten. Der Darm spricht wohl auf die
Behandlung mit Remicade an. Seit ungefähr einem halben Jahr habe ich jetzt
keine Probleme mehr und kann mich ohne Probleme bewegen. Nächste Woche bekomme
ich das Nachfolgemedikament von Remicade direkt aus den USA nach Coburg
geliefert. Das Medikament soll noch mal in seiner Wirkungsweise verbessert
worden sein. Warten wir´s mal ab.....
Mittweida, 21.10.2000 So, seit dem 1. Oktober
2000 bin ich nun hier in Mittweida
gelandet (kleiner Ort in der Nähe von Chemnitz) und studiere hier
Wirtschaftsinformatik. Was meinen Darm angeht, gibt es eigentlich keine weiteren
News. Seitdem ich die Remicade Infusionen in Verbindung mit Salofalk
und Budenofalk bekomme hab ich absolut keine Probleme mehr. Ich kann es
eigentlich gar nicht glauben. Sonst hatte ich wenigstens alle 3 bis 4 Monate
einen größeren Schub und hab dann erst mal ein paar Tage flach gelegen oder
hab mal wieder einen kleinen Abstecher ins Krankenhaus gemacht.
Zur Zeit merke ich die Erkrankung gar nicht
mehr. Mein Gewicht ist ziemlich konstant (geht sogar eher nach oben) und der
Stuhl ist auch ok. Also, wenn Ihr einen Arzt findet, der euch Remicade
Infusionen verabreichen kann, dann macht es......
Mittweida, 5.12.2000 - Bin heute wach geworden
und es ging gar nichts mehr. Starke Schmerzen in der linken Seitengegend, Stuhl
komplett flüssig usw. Das ganze Programm auf einmal und ohne Vorwarnung. Tja,
die Vorlesungen habe ich dann erst mal ausfallen lassen und den Körper
notgedrungen mit Cortison vollgepumpt. Auch keine Besserung....... Die zwei
nachfolgenden Tage habe ich dann komplett schlafend auf meiner elektrischen
Wärmematte im Bett verbracht und mich nur von Cortison ernährt. Am Samstag
habe ich dann in Sonneberg im Krankenhaus eine neue Remicade Infusion bekommen.
Nach zwei Stunden war alles wieder in Ordnung!!!
Mittweida, 20.12.2000 - Habe gestern eine E-Mail
mit einer alternativen Behandlungsmethode erhalten. Habe diese E-Mail mal
weitergeleitet und bekomme diese Medikamente nun auch mal zum ausprobieren.
Falls diese Behandlung was bringt, dann werde ich hier die genaue Aufstellung
der Medikamente auflisten. Mal schauen was es bringt, da bei der o.g. Behandlung
der Darm wieder neu aufgebaut werden soll. Soweit so was nach 4 Jahren CED
überhaupt noch möglich ist.
Mittweida, 28.01.2001 - Hey, mir fällt grade auf, dass es
der erste Eintrag im neuen Jahr ist. Nun gut. Eigentlich gibt es nicht viel zu
Berichten. Die Feiertage habe ich im Dezember gut überstanden und bin auch
ziemlich gut ins neue Jahr gekommen. Seit der letzten Remicade Behandlung im
Dezember ist mit dem Darm eigentlich alles in Ordnung. In knapp einer Woche
stehen uns hier an der FH die ersten Prüfungen ins Haus. Ich merke aber schon,
dass mein Bauch auf den Stress reagiert. Ich hatte in den letzten Tagen
teilweise wieder leichte Magenschmerzen und ein paar schmerzhafte Flecken an den
Beinen. Bin mal gespannt, ob das so bleiben wird. Einen Schub über die Prüfjungungszeit
kann ich nicht unbedingt gebrauchen. Vielleicht sind es aber auch nur Reaktionen
auf meinen leichten privaten Stress den ich zur Zeit habe. Abwarten, was anderes
bleibt mir eh nicht über (Stuhl und Gewicht sind aber noch in Ordnung).
Mittweida, 15.02.2001 - Immer noch alles ruhig im
Bauch. Ich hoffe das bleibt noch eine Weile so, da wir noch ein paar Prüfungen
schreiben müssen. Am 4.3.2001 bekomme ich meine nächste Remicade Infusion und
dann schauen wir mal weiter. Bisher alles bestens....;-))) Endlich mal was
positives..! *ich hör jetzt besser auf, sonst kommt garantiert noch was nach*
Mittweida, 20.02.2001 - Die Prüfungen sind endlich vorbei und der Bauch ist
noch ruhig!! Man soll es nicht glauben. Morgen geht es dann mal wieder für ne
Woche in die Heimat nach N.R.W - Anfang März geht es dann noch mal nach
Sonneberg um mir meine nächste Remicade Infusion abzuholen. Bis dann
Mittweida, 04.03.2001 - Hab gestern in Sonneberg wieder eine Remicade Infusion
erhalten und hatte erst mal Mühe bis zum Krankenhaus zu kommen, da wegen einer
"rechten" Demo die halbe Stadt gesperrt war *armes deutschland*. Mir
geht es immer noch sehr gut und ich hab schon fast vergessen, dass ich CED
erkrankt bin. Hab aber vor ein paar Tagen eine ziemlich starke bakterielle
Verweiterung überall im Gesicht bekommen. Das war nicht so toll, hab dann vom
Arzt Udima100 bekommen und jetzt geht es wieder. Die drei Tage vorher konnte ich
Kinderschreck auf der Straße spielen ;-)))
Mittweida, 23.05.2001 - Hab grade mal festgestellt, dass ich schon lange nichts
mehr geschrieben hab. Na ja, eigentlich alles beim alten bei mir. Der Bauch ist
ruhig und mir geht es dementsprechend gut. Mein Gewicht ist mehr oder weniger
konstant und geht sogar leicht nach oben. Das kann aber auch vielleicht mit dem
Studium zusammenhängen --> Den ganzen Tag über sitzen und abends grillen und
diverse alk. Getränke. Das geht auf die Dauer nicht gut. Na ja, was soll´s. Bald
haben wir wieder Prüfungszeit und ich hoffe mal, dass der Bauch weiterhin ruhig
halten wird. Ich kann es mir im Moment schon fast gar nicht mehr vorstellen wie
es ist mit Krämpfen im Bett zu liegen. Ich will es eigentlich auch gar nicht
mehr wissen.........
Mittweida, 24.06.2001 - Eigentlich noch immer alles im grünen Bereich, hatte bloß in letzter Zeit ab und zu mal leichte Bauchschmerzen und Durchfall. Aber der Durchfall kann auch von einem anderen Medikament kommen, dass ich zur Zeit schlucken muss. Bekomme am 14.7.2001 wenn alles klappt meine nächste Remicade Infusion. Danach geht es dann erst mal für 2 Monate in die alte Heimat (NRW). Hoffe jetzt nur noch, dass mein Bauch die zwei Prüfungswochen noch still hält. Habe in den letzten Wochen schon fast täglich zwischen 4 und 8 km gejoggt um mal wieder etwas Sport zu treiben und um meinen Körper mal wieder etwas abzuhärten und abzuverlangen :-)))
Ibbenbüren, den 9.08.2001 - Die Prüfungen habe ich gut
überstanden und nun bin ich bei meinen Eltern in NRW und genieße erst mal die
Semesterferien. Nach der letzen Prüfung bin ich mit dem Zug nach Coburg bzw.
Sonneberg gefahren um mir eine neue Remicade Infusion verpassen zu lassen. Das
ist auch alles gut und schnell über die Bühne gegangen. Meine Entzündungswerte
liegen im Normalbereich. Was will man mehr? Danach wurde dann erst mal 2 Tage
lang ausgiebig gefeiert - Ohne Rücksicht auf den Bauch und es ist immer noch
alles ok. Ich lebe jetzt fast seit 2 Jahren so als ob ich die Krankheit nicht
mehr hätte, wenn ich jetzt mal den den üblichen Medikamenteneinnahmen (Budenofalk
und Salofalk) absehe. Ich kann mal wieder nur jedem dringend raten sich einen
guten Arzt zu besorgen und wenn möglich sich mit Remicade behandeln zu lassen.
Vor meiner Remicade Behandlung habe ich alle 3 Monate im Krankenhaus gelegen
:-(( Das kann ich im Moment gar nicht mehr glauben. Ich habe mein normales
Gewicht wieder, das Gewicht bleibt konstant, ich kann wieder Sport machen und
wenn alles klappt, dann laufe ich nächstes Jahr in Berlin den Marathon mit. Aber
im Moment versuche ich erst mal wieder eine Grundkondition aufzubauen die mir in
den 3 Jahren verloren gegangen ist wo es mir so schlecht ging.
So, ich werde jetzt noch etwas die Ferien in NRW genießen. Meldet euch ruhig,
wenn was ist. Bis dann
Augsburg, 30.10.2001 - So, bin vor ein paar Tagen in Augsburg gelandet und hab eigentlich alles ganz gut über die Bühne gebracht. Hab vor zwei Wochen noch eine Remicade Infusion erhalten und ansonsten ist bei mir noch alles im grünen Bereich.
Augsburg, 13.12.2001 - Eigentlich ist alles in Ordnung. Habe aber in den letzten Wochen ab und zu leichte Magenschmerzen gehabt. Meine Entzündungswerte sind aber in Ordnung - Teilweise ist aber trotzdem Schleim und ab und zu auch etwas Blut mit im Stuhl. Hmmm - Vielleicht rächt sich jetzt etwas der Stress nach Augsburg? Mal sehen, ich hoffe nur, dass nicht über Weihnachten bzw. Silvester was passiert.
Augsburg, 12.01.2002
Na ja, meine Befürchtungen haben sich dann doch bewahrt. Genau über Silvester
habe ich wieder starke Probleme mit meinem Bauch bekommen und musste die
Silvesterparty leider abbrechen. Bin dann am 1.1.2002 erst mal zum Notarzt und
hab mir Decortin verschreiben lassen. Bin so halt auch ziemlich schnell mit der
neuen Währung EURO in Kontakt bekommen :) Nach zwei Wochen war dann aber Dank
"Kortison" aber erst mal wieder alles in Ordnung.
Augsburg 27.02.2002
So, jetzt hat mich erst mal ne starke Grippe erwischt und ich merke schon wie es
wieder auf meinen Bauch geht. Bekomme schon wieder leichte Bauchschmerzen. Nehme
zur Vorsicht im Moment wieder höhere Kortisondosierungen ein um zu Verhindern,
dass es wieder einen Schub gibt. Auch hat mich die Diskussion um Remicade in den
letzten Wochen etwas geschockt. Habe aus Vorsichtsgründen noch mal mit meinem
Arzt darüber gesprochen, aber angeblich besteht bei mir keine Gefahr :) Warten
wir´s mal ab......
to be continued.......
Mittwoch, 27. Februar 2002
