Von einer CED Betroffene, auch ohne Behindertenausweis, haben ein Anrecht auf den Zentralschlüssel für die mit dem Rollstuhlfahrersymbol gekennzeichneten Behindertentoiletten.
Dieser Schlüssel wird vom "Club Behinderter und ihrer Freunde" (Ce Be eF), Pallaswiesenstr. l23 a, 64293 Darmstadt, Tel. 06151/8122-0, gegen Vorlage der Fotokopie des Schwerbehindertenausweises (wenn vorhanden) oder der einfachen Bescheinigung, daß man an CED chronisch erkrankt ist gegen einen Unkostenbeitrag verschickt. Zusätzlich gibt es dort den "Locus", ein ziemlich dickes Heft, in dem die öffentlichen Behinderten-Toiletten in vielen Städten mit Ortsangabe aufgelistet sind. Auf Autobahnraststätten gibt es auch grundsätzlich Toiletten, die man mit diesem Schlüssel öffnen kann.  

Vor einigen Tagen habe ich eine E-Mail von Thomas erhalten. Vielleicht könnt Ihr mit dem Tipp ja was anfangen:

>Hallo Joern, >habe heute deine Homepage besucht, finde ich echt klasse . >Ich selbst habe Morbus Crohn, schon seit 1984 diagnostiziert. Ich möchte dir einen Tip >geben gegen >Durchfall. Probier doch mal getrocknete Heidelbeeren 30-40 pro Tag und >Heidelbeerblättertee 3 Tassen am Tag. >Hat mir wahnsinnig viel gebracht. Falls du es ausprobierst, laß mich wissen ob es dir >geholfen hat. >Ich habe schon am nächsten Tag eine Besserung verspürt. Ich hole mir die Beeren und den >Tee immer in der >Apotheke, jeweils 50 gr. abgepackt.

Chronische Darmentzündungen gehören zu den körperlich unangenehmsten und psychischen Krankheiten überhaupt.. Unterschieden wird zwischen der Colitis ulcerosa, die nur den Dickdarm befällt, und dem Morbus Chron, der alle Abschnitte des Verdauungstraktes vom Mund bis zum After betreffen kann. In Deutschland wird die Zahl der Erkrankten insgesamt auf 250.000 geschätzt. Jeder vierte ist jünger als 20 Jahre.

Heftige Durchfälle mit Blut im Stuhl, krampfartige Bauchschmerzen und Übelkeit kennzeichnen den schubweise auftretenden akuten Krankheitsverlauf. Blutarmut, Eisen- und Zinkmangel sind häufig die Folge. Langfristig beeinträchtigen chronische Darmerkrankungen den gesamten Körper. Es kann zu Hautveränderungen, Gelenkentzündungen und Nervenschäden sowie Augen-, Atemwegs-, Nieren-, Leber-, Bauchspeicheldrüsen-, und Gallenerkrankungen kommen.

Trotz intensiver Forschungsarbeit liegt die Ursache noch immer im dunkeln: Viele Patienten sind familiär vorbelastet. Umwelteinflüsse, Ernährungsgewohnheiten, Viren und Bakterien können bei der Entstehung eine Rolle spielen. Störungen im Immunsystem sind wahrscheinlich für spätere Krankheitsschübe verantwortlich. Weil der zu bekämpfende Gegner unbekannt ist, kann er auch nicht besiegt werden - Heilung ist für die betroffenen nicht in Sicht. Aber neue Medikamente, die das Leid der Patienten lindern können. Monoklonale Antikörper heißen die Hoffnungsträger, die den Entzündungsprozeß ähnlich dem Kortison, aber mit weniger Nebenwirkungen stoppen sollen.

Die gentechnischen hergestellten Antikörper (Markenname "Remicade") docken an den wichtigsten entzündungsfördernden Botenstoff, den Turnornekrosefaktor alpha (TNF) an und schalten ihn im Idealfall ab. In einer in Europa durchgeführten Studie mit 108 Darmkranken ist es bei einer bestimmten Dosierung bei 48 Prozent der Patienten zu einem vollständigen Verschwinden der Krankheitssymptome, bei 81 Prozent zu einer Besserung gekommen. Für einen flächendeckenden Einsatz sind die Antikörper den noch nicht geeignet. Sie stehen im Verdacht außer leichten Kopfschmerzen und Übelkeit bei einigen Patienten Lymphknotenkrebs zu begünstigen. Experten warnen deshalb davor, sich das in Deutschland noch nicht zugelassene Medikament über eine internationale Apotheke zu besorgen.

Auch das ebenfalls künstlich erzeugte Hormon Interleukin 10 (IL 10) wird seit kurzen zur Bekämpfung von Entzündungen bei Morbus Chron und Colitis ulcerosa eingesetzt. In einer ersten Studie wurde 140 Patienten vier Wochen lang täglich IL 10 unter die Haut gespritzt. 31 Prozent der Behandelten waren bei vorübergehenden grippeähnlichen Nebenwirkungen nach Ablauf dieser Therapie vollständig beschwerdefrei.

Ist dieser Zustand erreicht, helfen ersten Untersuchungsergebnissen zufolge Medikamente mit lebenden Keimen sogenannte Probitika, diesen möglichst lange aufrechtzuhalten.

Neuer Therapieansatz bei Morbus Crohn
Nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen stellt der Tumor-Nekrose-Faktor alpha (TNF , ein zentraler Entzündungsmediator des Immunsystems) einen neuen Therapieansatz bei Morbus Crohn dar.

TNF  liegt bei Morbus-Crohn Patienten charakteristischerweise in überhöhten Mengen vor und führt so zu chronisch-entzündlichen Prozessen. Mit der Entwicklung von Infliximab, einem monoklonalen Antikörper gegen TNF, ist eine vielversprechende Therapie möglich, die auf diesen Schlüsselmechanismus in der Entstehung des Morbus Crohn gerichtet ist. So konnte in klinischen Studien nachgewiesen werden, daß bereits die einmalige Infusion von Infliximab die entzündlichen Prozesse und die daraus resultierende Zerstörung der Schleimhautzellen in kurzer Zeit erheblich reduzieren kann.

Im August 1998 wurde in den USA ein Anti-TNF-Medikament unter dem Markennamen "Remicade" zugelassen (Alleinvertrieb dort von Centocor Inc., Malvern/Pennsylvania). Die Vermarktung in Europa erfolgt über Schering-Plough, Madison/New Jersey. Laut diesen ist Remicade für die Behandlung mittel- bis hochgradig aktiver Formen des Morbus Crohn, zur Reduzierung der Anzeichen und Symptome bei Patienten, die auf konventionelle Therapieformen unzureichend reagiert haben und für die Behandlung von Patienten mit Fisteln, um die Anzahl der nässenden Fisteln zu reduzieren, geeignet. Bisher wurden ca. 15.000 Patienten in den USA mit dem Produkt behandelt.
In der Newsgroup alt.support.crohns-colitis ist darüber in der Vergangenheit mehrfach diskutiert worden (Suche z.B. über http://www.deja.com/).

In Deutschland wird es den Namen "Infliximab" tragen. Deti hat dazu folgenden Link gefunden: http://www.aerztezeitung.de/de/htm/net/darm/039a0104.htm .
Bei Essex Pharma (über die Suchmaske http://www.essex-pharma.de/suche/) sind ebenfalls Informationen erhältlich. Die europaweite Zulassung ist beantragt; das Committee for Proprietary Medicinal Products (CPMP) der EU hat den Antrag im Mai 1999 befürwortet. Näheres ist auch bei der DCCV unter http://www.dccv.de/news/ zu erfahren.

2.2.2.5 F: Wie wirkt die Anti-TNF Behandlung?

Die Antikörper blockieren das Handeln von TNF. Die Tatsache, daß dies bei einigen Patienten sehr wirksam ist, hat die Frage aufgeworfen, ob es eine zusätzliche Wirkung auf das Immunsystem hat; dies muß noch geklärt werden. Der wichtigste Aspekt für dessen Gebrauch ist, daß sie tatsächlich eine wichtige Rolle bei der Ausbreitung des MCD bei einem bedeutenden Anteil von Patienten spielen.

2.2.2.6 F: Sind Probleme bei der Behandlung zu erwarten?

Wie bei vielen Behandlungsansätzen für die Entzündliche Darmerkrankung wirkt diese nicht bei allen Patienten. Aus den jüngsten Studien geht hervor, daß die meisten Patienten, die diese Behandlung bekommen haben, günstig reagiert haben. Bei rund der Hälfte von ihnen kam es zu einer Remission. Bei den Patienten mit einer Besserung war die Antwort auf diese Wirkung vorübergehend und hielt bestenfalls mehrere Monate an. Die Antikörper werden nur intravenös verabreicht und können nicht oral eingenommen werden. Es ist unklar, ob sie problemlos einem Patienten mehr als einmal gegeben werden. Falls eine dauerhafte Verabreichung möglich ist, bleibt es abzuwarten, ob die begünstigende Wirkung anhält oder sie ausbleibt. Diese Behandlung wird in den nächsten Jahren nur als Teil klinischer Studien möglich sein. Sollten weiterhin positive Ergebnisse eintreten, wird es sie in ein paar Jahren als Standardtherapie geben, aber sehr teuer sein.

2.2.2.7 F: Für welche Erkrankten eignet sich die Anti-TNF-Behandlung?

MC-Patienten mit aktivem Krankheitsverlauf trotz einer Behandlung mit Steroiden; dies ist eine Voraussetzung für die Aufnahme in eine derartige Studie. Die Patienten, die besonders geeignet sind, sind auch jene die, die 6-Mercaptopurine nicht vertragen oder bei denen sie nicht anschlagen oder bei denen eine Behandlung gerade begonnen wurde und eine Wirkung in den nächsten Monaten nicht zu erwarten ist Wichtig: die Anti-TNF Körper werden gegenwärtig nur im Rahmen einer formalen Studie verabreicht

Antikörper gegen Darmentzündungen 

Zulassung von Remicade in den USA 

Der sogenannte Tumornekrosefaktor (TNF) ist ein wichtiger Botenstoff, der von weißen Blutzellen (sog. Lymphozyten) und Freßzellen (sog. Makrophagen) produziert wird. TNF kann an der Oberfläche von Zellen oder in der Blutbahn vorkommen und vermittelt seine Wirkung über die Bindung an spezifische Proteine (sog. Rezeptoren) an der Zelloberfläche. TNF bewirkt bei Zellen des Immunsystems eine Aktivierung und eine verstärkte Produktion von Botenstoffen und ist daher an der Kontrolle einer normalen Immunfunktion beteiligt.

Eine erhöhte Produktion von TNF spielt eine wichtige Rolle im Krankheitsablauf bei chronischen Entzündungsreaktionen, wie z.B. bei der rheumatoiden Arthritis oder dem Morbus Crohn. Beim Morbus Crohn verstärkt TNF die Entzündungsreaktion und führt zu einer ausgeprägten Aktivierung des Immunsystems, was letztlich zur Zerstörung des Darmgewebes beitragen kann. In Tiermodellen für die rheumatoide Arthritis und den Morbus Crohn konnte vor einigen Jahren bereits gezeigt werden, daß Antikörper gegen den TNF, die an den TNF binden und somit dessen Funktion hemmen, therapeutisch erfolgreich eingesetzt werden können. Eine derartige Behandlung führte sogar zu einer weitgehenden Unterdrückung der Entzündungsreaktion. Basierend auf diesen Daten wurden spezielle Antikörper gegen den TNF zur Therapie der rheumatioden Arthritis und des Morbus Crohn entwickelt, die beim Menschen eingesetzt werden können.

1995 wurde von van Dullemen und Mitarbeitern über den ersten Einsatz dieser Antikörper beim Morbus Crohn berichtet: 10 Patienten die auf eine vorherige Steroidtherapie (20 mg Prednisolon) keine Besserung gezeigt hatten, wurden mittels einer einmaligen Infusion von TNF-Antikörpern behandelt. 8 der Patienten erreichten nach einmaliger Behandlung eine Unterdrückung der Darmentzündung über mehrere Monate. Eine nachfolgende größere Studie von Targan und Hanauer an 108 Patienten zeigte dann, daß eine einmalige Therapie mit dem TNF-Antikörper eine effektive Kurzzeitbehandlung für viele Morbus Crohn-Patienten mit hoher Krankheitsaktivität ist, die auf Cortisonbehandlungen eine unzureichende Besserung zeigten. Es wurde in beiden Studien sowie in einer dritten Studie an 94 Patienten ebenfalls über eine deutliche Reduktion der Fistelzahl bei den anti-TNF-behandelten Patienten mit Morbus Crohn berichtet.

Remicade bzw. Infliximab ist mittlerweile in Deutschland zugelassen!!

Von Marlinde Lehmann

"Wir sind noch am Anfang unserer Erkenntnisse zu Ätiologie und Pathogenese chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen. Viele Befunde sind zusammengetragen, aber nach wie vor fehlt uns noch der entscheidende Mosaikstein wie er etwa bei Magenkranken mit dem Helicobacter pylori gefunden worden ist." So hat Professor Karl-Hans Holtermüller vom Sankt-Markus-Krankenhaus in Frankfurt am Main das derzeitige Wissen zur Ätiopathogenese von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zusammengefaßt.

Unumstritten ist heute eine genetische Disposition für diese Darmerkrankungen. So treten chronisch-entzündliche Darmerkrankungen zum Beispiel bei Personen jüdischer Herkunft deutlich häufiger auf als in anderen Bevölkerungsgruppen. Nachgewiesen ist auch eine familiäre Häufung bei Verwandten ersten Grades, bei Geschwistern oder bei eineiigen Zwillingen, wie Professor Harald Goebell von der Gesamthochschule Essen bei einer Fortbildungsveranstaltung der I. Medizinischen Klinik des Frankfurter Sankt-Markus-Krankenhauses berichtet hat. Die Koinzidenz eines Morbus Crohn bei eineiigen Zwillingen beträgt nach seinen Angaben 67, für Colitis ulcerosa immerhin 20 Prozent. Bestätigung für eine genetische Komponente bei chronisch-entzündlicher Darmerkrankung ist für Goebell auch die Tatsache, daß bei mehreren Morbus-Crohn-Kranken in einer Familie oft ähnliche Darmabschnitte betroffen sind.

Genetische Marker, so Goebell, seien für Morbus Crohn zum Beispiel HLAB44 und HLACw5, für Colitis ulcerosa zum Beispiel HLADR12. Weiterhin seien p-ANCA-Proteine bei bis zu 85 Prozent der Colitis-ulcerosa-Kranken nachzuweisen, aber bei Patienten mit Morbus Crohn - wie auch bei gesunden Personen - nur selten, nämlich nur bei etwa zehn Prozent.

Vielleicht mit Ausnahme bei eineiigen Zwillingen reicht die genetische Disposition aber nicht aus, um manifest an einem Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa zu erkranken. Dafür sind zusätzlich ein oder mehrere exogene Faktoren notwendig. Immer wieder diskutiert werden als solche Faktoren das Rauchen, Diät-Besonderheiten, psychische Einflüsse, Infektionen mit bakteriellen oder viralen Erregern oder etwa die Einnahme oraler Kontrazeptiva. Als derzeit gesichert, so Goebell, gelte aber nur der Zusammenhang zwischen Rauchen und dem Auftreten einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.

Das besondere dabei: Bei Morbus Crohn handelt es sich um eine positive, bei Colitis ulcerosa dagegen um eine negative Korrelation. Nach mehreren Studien, so Goebell, sei das Risiko, an Morbus Crohn zu erkranken, bei Rauchern im Vergleich zu Nichtrauchern um bis das Vierfache erhöht. Weiterhin hätten Raucher auch ein höheres Risiko für Rezidive, auch nach Resektionen von Darmabschnitten, sowie für Fisteln und Abszesse.

Bei einer genetischen Veranlagung zu Colitis ulcerosa habe Zigarettenrauchen dagegen offenbar einen Schutzeffekt, sagte Goebell. Denn diese Erkrankung trete bei Rauchern etwa fünfmal weniger häufig auf als bei Nichtrauchern.

Bei Morbus-Crohn-Kranken ist in der Vergangenheit auch immer wieder diskutiert worden, inwieweit die Tatsache, daß ihre Nahrung einen hohen Anteil raffinierten Zuckers enthält, pathogenetisch von Bedeutung sein könnte. Hierbei ist letztendlich aber nicht geklärt, ob dies eine Mitursache der Erkrankung ist oder eine Anpassung an diese, also eine Folgeerscheinung, wie Goebell bei der mit Unterstützung und Hilfe der Falk Foundation und der Firma Olympus organisierten Veranstaltung weiter berichtet hat. Gleiches gelte für psychische Auffälligkeiten bei Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Ein möglicher krankheitsfördernder Einfluß sowohl für Morbus Crohn als auch für Colitis ulcerosa wird nach Angaben von Goebell auch für die Einnahme oraler Kontrazeptiva diskutiert.

Ebenso im Gespräch sei auch immer wieder, inwieweit bakterielle oder virale Infektionen, besonders Infektionen mit Mycobacterium paratuberculosis oder Masern-Viren pathogenetisch bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung bedeutsam sein könnten. So gebe es etwa für die Hypothese einer Masern-Infektion als Auslöser Studienergebnisse, nach denen Mütter von Kindern, die später an Morbus Crohn erkrankten, in der Schwangerschaft überdurchschnittlich häufig diesen Virusinfekt gehabt hatten. Viele Befunde, etwa die positive in-situ-Hybridisierung für Masern-RNA durch britische Forscher, hätten von anderen Forschergruppen aber nicht bestätigt werden können.

Welche Konsequenzen sind aus den bisherigen Erkenntnissen zur Ätiopathogenese chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen zu ziehen? Wie Goebell sagte, sollte Morbus-Crohn-Patienten vom Rauchen abgeraten werden. Auch sollte ihnen empfohlen werden, nicht übermäßig viel raffinierten Zucker zu sich zu nehmen, obwohl ein kausaler Zusammenhang hier nicht sicher belegt sei.

Frauen, die orale Kontrazeptiva anwendeten, sollten auf eine mögliche Bedeutung dieser Substanzen in der Ätiopathogenese chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen hingewiesen werden.